Hodgkins.blogg.se

En fin morgon men har man nyss varit på Salong Altan så är även en sån här dag för blåsig. Får väl vänta på att det blir lite varmare innan man går ut.
Upp i morse och väckte tonåringarna den yngsta fick ligga kvar då halsontet inte har släppt. När kaffe koppen var klar så blev det halvkörigt då de sociala medierna ska klaras av. Twitter, Instagram och Bloggen. Det är fullt upp med hänga med överallt!
Vem kunde tro att jag skulle hänga på den här utvecklingen? Men det är vi som har tid som håller på med detta!

Funderade på att åka in till cyt mottagningen idag då det har vart lite konstigt runt halsen där Portha catten är in stoppad.
Det har varit nästan som kramp när jag har vridit huvudet åt höger. Det har också ömmat rejält på sidan av halsen så det har blivit lite sömn.
Tänkt ett tag på om host attackerna har kunnat ställt till det med slangen som är instucken i venen. "Nej sa frun inte en chans" och de/hon vet ju hur det är. "låt det gå några dagar till"
Så i morse när jag vaknade kändes det mycket bättre! Varför är jag förvånad?
Det blev en tur in till Karlstad fast inte till csk utan till firmor som säljer gräsklippar robotar och det blev ett inköp av nytt flugfiske spö! I stora drag en bra dag!

Ja nu är det gjort!
Det gick både snabbt och var gratis!
Detta kan mycket väl vara vårens frisyr och kom ihåg var ni såg den först!
Nu har Herr Hodgkin fått en värdig motståndare,ser nästan ut som en kommando soldat!

Idag har det varit en skaplig dag trots att man får fulla händerna med hår om man drar handen genom kalufsen.
I morgon åker håret då frun har bestämt sig för att öppna hår salong på altanen antar jag att det blir.
Lika bra det så blir det gjort så kan man grunna på något annat istället. Kom på en sak imorse angående håret, man kanske skulle binda några fiskeflugor? Kan kan bli en hit till sommarens flugfiske;)
Kommer säkert nån snygg bild eller två i morgon. Ha en bra lördag!

130426 kl. 16.00
Kom hem efter en långpromenad med Svante igen och var så där lagom svett under kepsen. Tog av kepsen och torkade mig i huvudet och fick en chock!
Ska håret lossna redan nu?!
Tyckte direkt att livet tog ett halvt steg bakåt, men jag tror att det sitter i sedan -92. Inser nu att det är som den mjuka människan syster R på cyt mottagningen har berättat hela tiden, och att det har " hänt en hel del Jan sedan -92" Sonen blir väl glad då han kan ta min klipptid på Companiet i början på Maj.
Nu fanimej är fullt krig!
Ja ja, jag var tvungen att ta kort mot en mörk bakgrund, annars hade ni inte sett dom. Läser om att när håret kommer tillbaka kan det vara krulligt och svart!
Det ni!

Lovade idag att se till lillebrorsan under dagen då husse o matte körde sin husvagn till Resö för säkert 46:e året på raken. Vaknade tidigt efter ytterligare en natt där jag inte kunde snurra runt som en propeller.Skickade tonåringarna till bussen och for sedan till Svante (hunden). Vi gick en långsväng ända bort mot Sparnäs och badplatsen och sedan hem för lite mat och bus.
Så förmiddagen var en bra uppladdning inför stegtävlingen på jobbet!
Men det känns i kroppen att kriget mot Herr H är riktigt på gång.

Godförmiddag,
En riktigt bra förmiddag har det varit. Vaknade tidigt och räknade ut att jag kör tonåringarna till skolan, tar en sväng till Klingan och köper kaffebröd. Åker sedan till jobbar kompisarna och hälsar på. Alltid lika roligt att komma dit med allt vänligt bemötande!
Gick ner till 5:an och kollade läget och sa hej till skiftgänget som höll på med en provkörning och det verkar som om driften och tf prodtekniker har full koll på läget;)
Pratade med chefen en stund och fick en stegräknare så nu ska vi se till att Pm 5 tar hem stegtävlingen!
Förövrigt så känns det som om kroppen håller på och anfaller Herr H hela tiden!

Om man normalt snurrar som en propeller hela natten i sängen så sover man inte skärskilt bra om man inte kan göra det. Den ny insatta porta catten har ställt till det lite i natt, men det läker väl till sig snart. Ska bli intressant att om hostan ger sig nu när jag slapp den delen i giftgranen. Frukosten bestod av Betapred och kaffe och bara stormen lägger sig så blir det nog en sväng runt Borgvik. Kampen mot Herr Hodgkin och de två kompanjonera har bara startat. Vi hörs!

Dagen började tidigt då jag hade tid 07.10 på op väst. En port-a- cath skulle in under huden strax över högra bröstet. Först in till dr kirurg och fick ritat på hals och bröst var det skulle skäras. Sedan vidare in på op salen där det var fullt med trevliga människor. Allt skulle göras med lokalbedövning men narkos sjuksköterske studenten tyckte att lite lugnande vore nog bra så "oron" skulle lägga sig och som den la sig!
Allt flöt bort och dimman lade sig som ett skimmer i op salen. Skulle ha varit roligt och hört det samtalet!
Efter en timme så var det klart och efter en mycket god kopp kaffe och macka på uppvak var det dags för att ta sig till cyt mottagningen.
Giftgran nr 2 är startad och tycker ni att den ser mindre och snällare ut så är det så. Ett cellgift är borttaget och det beror på min envetna hosta, i övriga världen används inte detta pga det går hårt åt lungorna och i Sverige kommer det att tas bort och i mitt fall redan nu då mina lungor redan är strålskadade.
Annat som har dykt upp är ju den numer berömda rotfyllda tanden, dr E kom upp idag och sa att den inte kommer att tas bort och jag kommer att få gå hos specialist tandläkarna på csk också pga det som hände för 21 år sedan. Så nu har de snart koll på allt som finns! Vilket är jättebra. Sammantaget en lång dag så nu blir det lite vila i blåsten.

Hostandet har mer och mer övergått till en regelrätt förkylning. Alvedon och Otrivin används ofta. Oroligheterna i magen har avtagit mer och mer och det verkar som om kroppen har hämtat sig från 1:a behandlingen och laddar nu för nästa fight mot Herr Hodgkin och hans två mycket små vapendragare!
I övrigt var jag med Frasse (katten) på helservice igår. Ny frissa, tvättade öron, kollade tänder, av maskad och avloppad. Vi har alltid tyckt att Frasse är tjock men under all päls var det inte mycket kvar. Trots att det lugnande medlet måste ha gått ur kroppen så verkar han fortfarande lite sur?

Ringde till min, den alltid så vänliga och mjuka sköterskan idag. Lite oro finns för halsontet och den envetna hostan som aldrig avtar. Hon svarade både lugnande och snabbt att så länge febern inte finns så är det ingen fara och att det kan vara så att kroppen (immun förvaret) börjar gå ner. Vi ska höras av på fredag så får vi se. Förutom detta så mås det ganska bra. Ha dä!

Efter "hårdkörning" i garage och förråd så får det bli en alvedon och en sån som nedan.

Goaste vännen från Kil kom på besök med en fin present från jobbet, blommor och biljetter!

En rätt hård promenad i duggregn, härligt. Snart finbesök och hockey.

Godmorgon, ja nu är det 1:a morgonen utan Betapred som är ett medel mot illamående. Det känns fortfarande bra i kroppen och skulle det inte det så har jag akutillamående pillrerna. Ska ta mig ut idag och gå rundan i blötsnön. Sen är det äntligen hockey, visst skulle det vara lite roligt om Luleå vann? Vi hörs.

En skojpedagogisk dam skötte lung testerna idag. Med en stor portion humor testades allt som hade med lungorna att göra. In, ut, volymer och liter. Fick testa ventoline och tack vare det fick frun köra hem. Men vilken personal det finns på alla våningarna på CSK!
Nu vila och senare sushi till dotterns stora glädje.

130423 in på op för att sätta in en portapotti (alltså en ven port) under huden i brösthöjd och denna är mycket bättre än picc-linen, nu kan jag duscha och bada utan att behöva skydda den med bandage. Nu ligger den skyddad under huden. Den mjuka människan Syster R tycker också att detta är bra för deras jobb så alla är lyckliga.

130423 efter op. Upp på cytt avdelningen och igång med nästa giftgran i kriget mot Herr Hodgkin och hans små vapendragare!

Får komma ihåg att ta med mackor kaffe, iPad, ljudbok för det är dryga timmar och många toa besök! Kampen är i full gång!

130411 hjärtultraljud kl.08.00

Hjärtat är nu ultraljudat och klart, svar kommer till Dr E. Pratade med Syster R, den mjuka människan på cyt mottagningen om att äta Omeprazol då magen oroar sig och det var inga problem. Vinglaset till helgen var heller inga problem sa hon. Är hon bäst eller? Men hon kanske vet vad som komma skall? I alla fall ska det tas lugnt då levern jobbar hårt ändå just nu.

När jag var på ultraljudet kom en dam in och sa att jag ska på en lungtest i morgon så då bär det iväg till Karlstad i morgon kl.08.00 igen!

Mår riktigt skapligt idag också har vart hos gänget på jobbet och det är lika kul som vanligt, tänk om det fortsätter så här eller om det är omeprazolen, betapreden............

Som sagt mycket nu.....,

Mår faktiskt bra, i alla fall på fm har tagit Betapred mot illamående enligt rekommendation.

130409 kl.10.30 Upp till cytostatika avdelningen och en behaglig sköterska (R) tog emot oss (finaste Erika med som ett fantastiskt stöd som vanligt!). Vi fick en genomgång av vad som kommer att hända de närmaste 6 månaderna och R kommer att vara ”min” sköterska under den här tiden. Så nu har jag tre syrror, en hemma och en på cytostatika avdelningen och en på jobbet!

Nu drar den 1:a kuren igång så den första gift granen (som är ett stativ där påsarna med cytostatika hängs upp) laddas i kriget mot de små Hodgkinjävlarna.

Kl.10.45. Gift granen är laddad och går via en pump och in vidare in i den provisoriska picc-linen, första duellen är startad!

När vi sitter och lyssnar på pumpljudet och inte gör något så ringer mobilen och det är avdelningen klinisk fysiologi som ringer och säger att jag ska ultraljuda hjärtat, detta ska göras för att se så inte hjärtat tar onödigt med stryk under behandlingen. Efter 5h är första motattacken klar och det känns bara bra, dock finns oron kvar för at bli riktigt risig av behandlingen men den mjuka människan talar om att ”det har hänt en hel del på 20 år” och vem vet detta bättre än hon?

Jag får alla lappar till de olika besöken, jag får medicin mot illamående 2 olika sorter, jag får medicin mot en ev krånglande mage. Allt detta bjuds det på! Jag har min fina fru med, Pang, Pang, Pang!

Kriget är IGÅNG!!

Syster K ringer och hälsar mig välkommen till Onkolog kliniken, hon talar om vad som kommer att ske fram över. Jag talar om för henne att jag har en tand som håller på att rotfyllas och som  har gått sönder (delad) hon ska kolla med Dr E om det är trots det ok att starta cytostatika behandlingen. Hon ringer tillbaks och säger att vi kör ändå.

130409 kl. 08 00 får jag en Picc-line insatt som inte gick så bra, den ville inte gå in där syster K ville så den får sitta provisoriskt idag. K går och ringer om vad som ska göras med en krånglande picc-line och efter några minuter får jag besked om att en porta potti (porth-a-cath) ska inopereras under huden istället. Det kommer att ske innan nästa behandling startar! 

Det ska sägas att redan på 90-talet talades det om att Sverige var en av de ledande länderna i världen på att bota Morbus Hodgkin och på mig stämmer det ju!

1992 slog jag för första gången ut Herr Morbus Hodgkin totalt. Under en mycket tuff strålbehandling i Uppsala var han mosad, krossad och borta för gott.

Trodde jag, för trots att eller tack vare att jag har förmånen att fortfarande gå som patient på onkologen i 21 år så på hösten 2011 kände min dr H som för övrigt behandlade mig i Uppsala 1992 en lymfkörtel på höger sida av ljumsken som var lite större och lite hårdare än de andra.

Blodproven som ska tas innan alla besöken på onkologen under 20 år har inte visat någonting. Proven på hösten 2011 visade heller ingenting så Dr H numer docent tog beslutet att vi väntar till nästa års besök innan beslut tas.

Så på hösten 2012 var jag på den årliga kontrollen igen och fick då träffa Dr E.  Återigen såg blodproven bra/normala ut, men efter att hon klämde runt i ljumsken tyckte hon att det var bäst att göra ett ultra ljud på höger ljumske för att reda ut vad detta är.

Så i slutet på 2012 togs ett ultraljud på Säffle sjukhus och där var de också lite konfunderade på vad de såg eller inte såg. Redan innan ultraljudet hade jag mina aningar om vad detta kunde vara och naturligt vis kom tankarna tillbaks till Herr Hodgkin men hoppet om ett vanligt ljumskbråck fanns.

Under hela den här tiden fram tills nu har jag inte sagt något till mina föräldrar då jag vet att de blir oroliga och att min mor har behandlingen 1992 i minnet, och att de också är 21 år äldre nu för tiden.

I januari 2013 fick jag tid på kirurgen i Karlstad och efter en 1h var lymfkörteln ute. När jag vaknade så blev jag informerad om att Onkologen kommer att svara på alla frågor runt detta.

Men i februari 2013 blev jag kallad på en datortomografi på Arvika sjukhus alltså innan jag fick besked om vad den uttagna lymfkörteln innehöll. Eftersom jag har vart med om detta förut på 90-talet så misstänkte jag på allvar att det är något som inte är som det ska. Efter att ha ringt till onkologen fick jag reda på att ett brevsvar var på väg och att det var postgången som krånglat.

Jag blev kallad till Dr H igen och han sa på sitt ”öppna” sätt att ”ja du Jan du har ju fått ett återfall” och efter att första chocken lagt sig så försökte han förklara vilken typ av Hodgkin det var för en Hodgkin var det. Jag har en för stor lymfkörtel bakom urinblåsan och sedan finns det 3st körtlar som är på gränsen till för stora. Men de alltid tagna blodproverna innan läkarbesöken visade inget nu heller!  Herr Hodgkin var alltså tillbaks!

Nu fanns det inget annat än att berätta detta för mina föräldrar och världens snällaste och finaste fru tog på sig att ge dem besked att deras son har fått ett återfall av Hodgkin. En annan mycket stor skillnad i vår familj nu mot-92 är att det nu finns två tonåringar som det också ska talas med. De visar i alla fall ingen oro som jag ser det utan världens bästa fru har hållit dem underrättade och jag försöker på mitt kanske för raka sätt. Tack igen Erika!

Har också  en bra företags syrra som heter P han ringer ibland och säger så kloka saker som  att som föräldrarna reagerar så reagerar också barnen. Han är klok och bra Syster P.

Så från och med nu talar jag om allt för dem om vad som händer med mig och med alla behandlingar m.m.

Jag meddelade mina vänner och kollegor på jobbet om detta och det är uppskattat att jag är öppen och pratar om detta. Jag vill också att de frågar och pratar om detta istället för att sitta tysta och inte fråga om de undrar om något. Kommer också att terrorisera dem på jobbet när orken finns.

Vidare innehöll preparatet som skickas till patologerna en typ som heter lymphotica  pre-dominans som är en undergrupp till Hodgkin lymfom. Men provet var osäkert pga att det innehöll så små spår så det gick vidare till patologer i Uppsala. Dr H förklarade att en pre-dominans var den cancer typ som är snällast och enklast att bota. Han talade också om att bara 5 % av återfallen fick denna sort.(kul) Den botas av 4st infusioner under 1 månad av ett läkemedel som kallas Mabthera och sedan är det klart så jag tänkte att ska man ha återfall så ska man ha detta. Så detta kommer att bli en lätt match och att Herr Morbus Hodgkin får stryk även i returmatchen!

När svaren från Uppsala kom till Karlstad blev jag ganska snabbt kallad till Dr E igen och som vanligt föregicks besöket av att blodprover togs innan och som vanligt ser man inget på blodproven! Nu visade det sig att patolog gänget i Uppsala hittat en sort till! Den nya sorten av cancer kallas klassisk Hodgkin och ligger i skalan mellan Morbus Hodgkin lymfom och pre-dominans i svårighetsgrad när det gäller att botas. Läkarna och jag är övertygade om att detta kommer att ha en bra utgång och en annan fördel är att blodproven inte visar någonting, att det inte finns fler stora lymfkörtlar och den inte har växt sedan Dr H kände den första gången. Man spekulerar i om det kan ha varit så att en liten, liten Hodgkin cell kan ha överlevt behandlingen -92 och nu har kravlat sig fram? Men det är ju bra med en långsam tillväxt eller?

Dr E förklarade också att för att vara säkra på att sopa borta allt som finns i lymfsystemet så är det cytostatika behandling som gäller. Så det är bestämt att jag ska ha 6 st kurer där varje kur består av 2st behandlingar var 14:e dag. Så de närmaste 6 månaderna vet jag vad jag ska göra!

Så nu har jag två av Herr Morbus Hodgkin vapen dragare att slåss mot! Denna typ av återfall har inte många sett tidigare, i alla fall inte Dr H eller Dr E. Här finns förklaringen till att man aldrig har vunnit  på en trisslott, ”Plötsligt händer det”!

Det kommer att bli en tuffare match med två st motståndare och det jag är orolig för är att inte detta kommer att sluta bra utan att bli lika dålig av behandlingen som jag blev på 90-talet men alla säger att behandlingen är lättare och att biverkningarna är mindre/lättare. Vi får väl se, allt annat än 90-talets biverkningar är en bonus!

Att folk säger att sjukvården inte fungerar förstår jag inte? För min del säger det bara pang, pang, pang. Jag får tider hit och dit och allt går i hundra. Att folk får sitta på akuten i 10 h med sitt stukat finger är inte bra men när det gäller så funkar det skitbra!  Samma fart som på det goda 90-talet.

Mitt första inlägg.